インターネットラジオ放送局 Smile STATION(スマイルステーション)

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童話の読み聞かせや、線維筋痛症の自伝を朗読などをしています。声を通して、みんなに笑顔をお届けします!
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【第20回】Smile STATION 緊急特別企画!

再生ボタン再生 46分02秒 (mp3形式)


私の友達の樹ちゃんがやっている地方ラジオ番組

Radio D FMドラマシティ 『樹と和のTAKE-ISM:』

で、先日、線維筋痛症の特集番組を組んでもらい、

リスナーの皆さんに線維筋痛症患者の実態を肌で感じてもらうため、

私を窓口として、

線維筋痛症患者のみなさんから、

病歴&ラジオのリスナーの方へのメッセージを応募いたしました。

予想よりはるかに多くの皆さんに参加していただき、ありがとうございます。

皆さんの悲しい現状、切実な訴え、熱い思いは、すごく胸にしみました。

しかし残念ながら、ラジオの放送時間の都合上、

全てのメッセージを読んでもらうことはできませんでした。

そこで、今回の『明日かぜ』では、


Smile STATION 緊急特別企画!
知ってほしい、線維筋痛症の実態


と題し、応募いただいた全ての方のメッセージを読みました。

また、私なりに考察した、

線維筋痛症患者が抱える問題点や、

これから行おうとしている、壮大なプロジェクトについても語っています。


今回、実態を送っていただいた線維筋痛症患者さんは、以下の方々です。

線維筋痛症患者のみなさん

男の子の部

◎ぴいちゃん

成人男性の部

◎せいちゃん
◎こういちさん
◎まさ25さん

女性の部

◎みみさん
◎Tさん
◎Moonlightさん
◎ミナコさん
◎あじさいさん
◎メロンさん
◎クゥミンさん
◎あっちゃん
◎ペパーミントさん


以上、13名のみなさま、ほんとにありがとうございました。



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コメント
この記事へのコメント
AKIRAちゃんを筆頭とする署名活動の目的には大賛成です。
病気の周知・医師の育成と、患者への社会的援助は、実現すれば何よりありがたいことです。
署名活動が始まったら、何をおいてでも協力させて頂きます。
脊椎関節炎の患者さんも多いと思うので
脊椎関節炎も加えてみては
と思いますが・・・(^^;


最近、某大学病院で「廃用症候群」の治療をやっていますが
痛みが悪化するのを覚悟して下さいねとは言われていたものの
今までにない痛みに加え、全身、特に首・頭・肩・腕・足がつってしまって
かなりしんどいです(汗)
あ~、どーすりゃいいんだろ。。

明日かぜ、線維筋痛症の話題が終わっても
さらにさらに続けて下さ~~~~い!
聴いてると、僕が大学の頃DJサークルでやっていたことを思い出します。
話題を作って、曲を掛けてってやってましたよ。

この放送は、患者さんたちだけでなく、全ての人の元気の源になってますから
これからも明るく楽しく、元気な声を聞かせてね(^^)
2009/06/28(日) 10:15 | URL | こういち #-[ 編集]
こういちさんへ
さっそくのコメント、ありがとうございます。
そうなんですよ。
ほんとは、脊椎関節炎のほうもやりたいのですが…。

ただ脊椎関節炎って、
◎強直性脊椎炎
◎未分化型脊椎関節炎(ちなみに、私はこれです)
◎反応性関節炎
◎乾癬性関節炎
それに
◎ウィップル病
◎SAPHO症候群
も加えての総称で、ウィキペディアにもそれぞれの病気については書いていないので、
調べられない、というのが現状です。
問題点もよくわからないし(^▽^;)
2009/06/28(日) 11:10 | URL | AKIRA #-[ 編集]
このラジオを何らかの形で桝添労働大臣の耳には入ってくれたら何よりです。
確立は低いかな?
でも地道にこの活動を行う事で何らかのアクションが起きたらよいですね。
2009/06/29(月) 00:40 | URL | みみ #bMuNBHl.[ 編集]
ミクシーせいちゃん日記にアップさせてもらいました。
ありがとうございました。
自分のミクシーせいちゃん日記にアップさせてもらいました。
今後とも宜しくお願いします。
お体をご自愛ください。
2009/06/29(月) 09:00 | URL | せいちゃん #-[ 編集]
みみさんへ
そうですね。
確率は低いけど、ブログで紹介してくれてる人も現れてるから、可能性はあると思いますよ。
2009/06/30(火) 16:51 | URL | AKIRA #-[ 編集]
せいちゃんへ
ありがとうございました。
今後も、よろしくお願いしますv-221
2009/06/30(火) 16:51 | URL | AKIRA #-[ 編集]
署名活動にリーフレットの配布など、積極的に動かれているAKIRAさんに、いつも元気付けられています。そのパワーの源はご主人の愛情かな?
自分のことで精一杯の私ですが、署名活動には是非参加させていただきます。
いつもありがとう。これからも放送楽しみにしています。
くれぐれも体にご無理のないようにしてくださいね。
2009/07/01(水) 18:13 | URL | ミナコ #-[ 編集]
ミナコさんへ
いえいえ、まだ、全ては机上論です。
でも、必ず近いうちに、有言実行しますv-221
2009/07/01(水) 19:49 | URL | AKIRA #-[ 編集]
パンフレットの効果
パンフレットの効果はありますよ。
私が相談に乗っていただいていた保健師さん(今は、移動されてます(泣))に「役場におかせてください」とわたしたところ、小さい子を持つおかあさんたちのサークル。愛育委員という地域の福祉にかかわる役についている人に、パンフレットとともに説明していただけました。

同世代で、子供の学校生活でも密接にかかわる人たちに知ってもらえたことは大きいです。

後、弟が理学療法士の学校に通っていたので、お願いしておいてもらいました。

残ったパンフレットは、行った先の病院や興味を持ってくれた人、親戚に配っています。

杖ついて歩いていると、足どうしたの?ってきかれます。
病名が知られていないので、病名では答えても??という反応。
なので、全身の筋肉が痛い病気ですって答えてました。すると・・・、実家の近所のおじさんに、くさっているの?って言われちゃいました・・・。この人の場合、明らかに嫌がらせ。怠けているように見えたみたい・・・。

そんなこと言われるのはまれですが、一言で言い表せない病状を代わりに説明してくれると言うのは、大きいです。

たくさんの人の手に届きますように!
2009/07/07(火) 03:28 | URL | あじさい #O5mp8qzk[ 編集]
あじさいさんへ
そうですね。
パンフレット、まだ手元には届かないのですが、来たら配ろうと思っています
2009/07/09(木) 17:36 | URL | AKIRA #-[ 編集]
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