インターネットラジオ放送局 Smile STATION(スマイルステーション)

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童話の読み聞かせや、線維筋痛症の自伝を朗読などをしています。声を通して、みんなに笑顔をお届けします!
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【第19回】悪魔の足音

再生ボタン再生 29分07秒 (mp3形式)


今回エンディングトークでお話している、

私のmix友達、ラムさんが行っている

線維筋痛症の認知度を上げ難病指定してくれるよう求める署名運動は、

オンライン署名サイト 署名TV

から署名できます。

1人でも多くのみなさんに線維筋痛症を知ってほしい。

私も、その思いから、自分の体験談を『明日かぜ』の中でお話してきました。

線維筋痛症の認知度が上がり、

病院をたらいまわしにされる患者さんがいなくなることを、

また、いつの日か治療法が確立される事を願ってやみません。


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コメント
この記事へのコメント
残念な先輩に当たっちゃったんですね。がっくりです。
面接の時、「今はジムにも通って居るし、大丈夫です」と言う言葉の方が社長さんが強く印象に残ってしまったのかな?
雪かきはどうしても若いし入りたてのAKIRAさんがやると暗黙の了解だったのでしょう。辛かったね。

過呼吸は完璧に精神的なものですよね。
私も身体の症状が酷く、精神的にも不安定の時にしょっ中おきました。
その時は全身が痺れて全身が硬直してしまい30分は発作がおさまりませんでした。

最近では腰から背中の痛みが激しいせいか立ちくらみが酷く、しゃがむ余裕も無く顔が腫れるだけ強打したり、後ろに倒れて大きなコブをつくっています・・・

AKIRAさんも心が不安定になった時は気をつけて下さいね。
2009/06/16(火) 01:16 | URL | みみ #bMuNBHl.[ 編集]
みみさんへ
> 最近では腰から背中の痛みが激しいせいか立ちくらみが酷く、しゃがむ余裕も無く顔が腫れるだけ強打したり、後ろに倒れて大きなコブをつくっています・・・

って、きゃーーーー!!!
大丈夫?
じゃないですね。
どうしよう。
((ヽ(゜〇゜;)オロオロ(;゜〇゜)ノ))
立つ時は、必ず両手をどこかにしっかり置いて、立ちくらみ起こりそうな予感がしたときは、すぐに座ってくださいね。
強打したら、その部分に線維筋痛症の症状がひどく出ちゃいますよー!
2009/06/16(火) 02:41 | URL | AKIRA #-[ 編集]
初めて聞きました♪
雪かき大変でしたね。
事務所での話し、おうちの話も・・・。

私も膀胱炎によくなります。
膀胱炎事態は薬でよくなりますが、なかなか厄介ですよね。

声のこと、私もよくいわれました。とくに、母に。あごの辺りがこわばったり、舌がよく動かずになるようです(顎関節症もあります)
甘えるな!とよく突き放されました。
自分ではそんなつもりはないのに、言われるとショックですよね。
私は、AKIRAさんの声に、癒されました。ありがとうございます。
2009/06/17(水) 00:11 | URL | あじさい #O5mp8qzk[ 編集]
あじさいさんへ
なるほどぉ。
たしかに私も顎関節症なので、それもあるのかもしれませんね。
とくに朝は、どうしても舌足らずになっちゃいます。
最近は、とくにひどいです。
だから、仕事に行ってないこともあって、
家では、『甘えた話かたをして普通』っていう雰囲気を作っちゃってます。
ダンナの兄弟の前や、友達の前でも、同じ。
そういうの受け入れてくれる人がいると、話すのが楽になりますよねo(*^▽^*)o~♪
2009/06/18(木) 15:08 | URL | AKIRA #-[ 編集]
こんにちは~
昨日、「あすかぜ」を聞いて
すっごい考え込んじゃってスグにコメントできませんでした。
それくらいショッキングで…(泣)
カレ(だんなさま)が居てくださってるコトが救いのように思えました。

オンライン署名さっそくしてきました♪v-221
2009/06/19(金) 10:57 | URL | ぽむ #-[ 編集]
ぽむさんへ
署名、ありがとうございます。

でも。
あら、あらら…。
今回は、それほどショックではないのでは?ではでは…。
今回なんて全然あまあまで、
塾講師の時の話なんか、もっとすごいですよ?
( ̄∇ ̄;)ハッハッハ

2009/06/19(金) 11:37 | URL | AKIRA #-[ 編集]
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