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童話の読み聞かせや、線維筋痛症の自伝を朗読などをしています。声を通して、みんなに笑顔をお届けします!
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『明日は明日の風が吹く~ 線維筋痛症と私~』

長いタイトルなので、『あすかぜ』と省略してください。

『あすかぜ』は、私の誕生から現在までの、ノンフィクションの自伝です。  

 

私は、長い間、名前のつかない難病と闘ってきました。

痛みやしびれなど、いろいろな症状に苦しんでいるにも関わらず、

医師でさえ

「問題ない。痛いはずがない」

「要は、気持ちの問題。精神科にでも行きなさい」

と冷たい言葉を浴びせられ、あちこちの病院を転々としました。

 

2008年3月。

ようやく私の病名がつきました。

脊椎関節炎と線維筋痛症の合併症

あまりにも長い間治療せず放置してきたため、

「もう一生治らない」

と医師に言われたときは、ただただ涙があふれました。

 

線維筋痛症は、アメリカではきちんとした診断基準があり、

障害者として国のバックアップ体制も整っているし、

治療薬もちゃんとあるといいます。

ところが日本では、今日でも、線維筋痛症を知らない、もしくは否定する医師が

大勢おり、医学も遅れて不治の病とされているのです。

 

私の自伝をお伝えすることで、

一人でも多くの人に線維筋痛症について知ってもらえたら、

と願っています。

線維筋痛症と脊椎関節炎についての詳しい情報は、下記をごらんください。

AKIRAの「あきらめない!」ブログ <線維筋痛症と脊椎関節炎>

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コメント
この記事へのコメント
変わりつつあるのかな
最近はテレビなどでも取り上げられることもありますが、状況が変わりつつあるんですかねぇ?
病名は知られても、症状の悲惨さは伝えられるものではありません。そこが残念です。
2008/09/02(火) 21:30 | URL | わんこ #ihn3MyrQ[ 編集]
この病気がもっと浸透して私が飲んでるトラマドールと言う薬も保険適用になってくれたらどんなに楽だろう・・・
私の町でも私をちゃんと診てくれるお医者さんがいてくれたらどれだけ心強いんだろう。
中には線維筋痛症を否定する医者もいるから難しいです。
2008/09/03(水) 17:12 | URL | みみ #bMuNBHl.[ 編集]
わんこさんへ
少なくとも、私が発症した15年前と比べると、少しは認知度も上がってきていると思いますよ。
認知度が上がれば、興味のある人はどんな病気か調べてくれると思うし、情報網も発達して、現在まだ病名がついていない、潜在している患者さんたちも
「あっ、もしかして私の病気ってこれかも?」
って気づくチャンスも増えると思いますよ。
2008/09/03(水) 18:47 | URL | AKIRA #-[ 編集]
みみさんへ
ほんとにそうなんですよね。
だから私は、あえて自伝を発表することにしました。
一人でも多くの人に、病気のつらさをわかってもらえるように。
2008/09/03(水) 18:50 | URL | AKIRA #-[ 編集]
大勢の人にわかってほしいですね。
オギャーと生まれた
自伝聞きましたよ。
なんだかお産をしたような気分
でほっと安心喜んでる処です。
次回はどんなか楽しみ♪楽しみ♪
私も12年くらい前から痛い痛いの症状があって、、検査の結果は異常なく気にしすぎ!仮病?いろいろ言われましたよ。
でもここにいるとこれからはもっと良くなるだろうって思えますね。
私のブログも見てください。
家の前の自然を撮ってみました。
2008/09/04(木) 20:16 | URL | み #18Rmrdzg[ 編集]
み さんへ
お産をしたような気分ですか。
思いつかなかったなぁー(^▽^)

楽しんでもらえて嬉しいです。
これから徐々に暗い話になってしまいますが、
これからもよろしくお願いします。

線維筋痛症は、ほんとに認知度が低くてやっかいですよね。
線維筋痛症が確定するまでに、みなさんあちこちの病院を受診されるみたいです。
ほんとに、もうそんなひどい事態が起こらないよう、
せめて医師の間では線維筋痛症の知識をしっかり持ってほしいですよね。

み さんのブログにも遊びに行きましたよv-218
2008/09/05(金) 09:47 | URL | AKIRA #-[ 編集]
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